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Cuidar, amar y crecer en una familia con el síndrome de Down como miembro

Miles de mujeres que viven en México pasan su tiempo entre quehaceres domésticos, citas médicas, desvelos y jornadas de trabajo. Ellas son las encargadas del cuidado de sus familias que dependen de su afecto y esfuerzo. Las personas con síndrome de Down, como seres semidependientes, requieren de cuidados, atención y una inclusión social adecuada para que puedan desarrollarse y ser autónomas dentro de sus posibilidades. La carga que tienen las personas cuidadoras merece un reconocimiento social e institucional, sin embargo, en buen número de casos, apenas entre ellas mismas encuentran apoyo.

Por Yaisa Simbawe Martínez Jacobo, Jessica Edith Magaña Gómez, Abryl Montserrat  López Rodríguez

 “Sí, yo soy tu mamá. Soy mamá Down”, dice la señora Diana, con una sonrisa en su boca y tomando de la mano a Fátima, su hija.  Los cuidados que ha recibido Fátima de su madre, hermanes y abueles, han sido fundamentales para su desarrollo. Como en el caso de Fátima, el cuidado de las familias y, principalmente, el de las mujeres, es el que sostiene la vida de los hogares donde hay niñas y niños, adultos mayores y personas con alguna capacidad diferente o enfermedad crónica degenerativa. En México, la cifra de personas dependientes por discapacidad asciende al 6% de la población total, es decir 7.1 millones de habitantes: 3.8 millones de mujeres y 3.3 millones de hombres que requieren de al menos una persona que les brinde asistencia permanente. 

Según un reciente estudio publicado el Instituto Nacional de las Mujeres “En la Ciudad de México las necesidades de cuidado son resueltas primordialmente en las familias y realizadas de manera mayoritaria por las mujeres: la Encuesta Laboral y de Corresponsabilidad Social 2012 (ELCOS) registró que de cada diez personas que realizan trabajos de cuidado en la Ciudad de México siete son mujeres y tres son hombres. Se estima que el número de horas a la semana que las mujeres realizan trabajo doméstico no remunerado, en el que se incluyen los cuidados de personas dependientes, es de 39.7 horas, en tanto que los hombres participan con apenas 15.6 horas”.

Por otro lado, las largas jornadas de cuidados no sólo implican el trabajo físico, sino mental y económico, y además, el total de todos los recursos, ya sean materiales o humanos son cubiertos por las familias en su totalidad. Las cuidadoras primarias o/informales,  que es como se denominan a las mujeres que cuidan de su familia –siendo en su mayoría madres, hijas, abuelas o tías–, precisan, como necesidades prioritarias contar con tiempo, dinero, espacios y servicios adecuados y suficientes para atender aquellas personas que son cuidadas, o incluso para solicitar apoyo para sus familiares, lo que les permitiría tener tiempo para ellas mismas, tener un desarrollo profesional o para trabajar y poder tener sus propios ingresos.

 En base a una encuesta realizada por INMUJERES, dentro de las necesidades de las personas cuidadoras, el 92% considera que el contar con una red de apoyo es fundamental. También es importante la capacitación en cuanto a la nutrición y el autocuidado;  el apoyo psicológico; el dinero y las capacitaciones en cuanto a técnicas de cuidado para mejorar su desempeño hacia las personas que cuidan; suplencias, también conocidas como terapias de respiro; así como el contar con guías y manuales; la asistencia médica y modelos de atención; asimismo, requieren que se habiliten espacios adecuados y suficientes para la personas cuidadas, entre otros más.

Cuidar, amar y crecer en una familia con el síndrome de Down como miembro

INMUJERES (Proyecto: Fortalecimiento de la Secretaría de las Mujeres en el nuevo diseño institucional de la Ciudad de México)

El 60% de las mujeres entrevistadas para este estudio “que promueve el cumplimiento de políticas públicas que ayuden con las necesidades de los y las cuidadoras y las personas dependientes y semidependientes”, considera que el gobierno es quien debe ofrecer estos apoyos, y un 40% piensa que es responsabilidad de la familia.

“Sin la red de cuidado de Fátima, sin mi familia, no sé qué hubiera hecho porque tenía que trabajar”: Diana, cuidadora primaria.

Las labores de cuidado y las extensas jornadas de trabajo generan condiciones emocionales frustrantes y diversas y desgaste físico, pero a pesar del cansancio, se sienten satisfechas de realizar tan noble trabajo. Sin embargo, debido a las largas horas del trabajo de cuidado, suelen presentar dolor muscular, tensión, irritabilidad y fatiga crónica, dificultad para concentrarse o desórdenes de sueño. 

Las mujeres cuidadoras sacrifican su tiempo de descanso y sus propias necesidades e intereses, por estar dispuestas al cuidado de sus seres queridos. Sin embargo, también les trae bastantes alegrías y satisfacción el cuidar y acompañar a sus seres queridos durante su desarrollo, elles se convierten en compañeros de vida. En todo caso, es necesario contar con una red de apoyo que les aliente y ayude económica, física y emocionalmente, ya sea parte de la familia o ayuda institucional, así como organizaciones, terapias u hospitales; incluso una escuela con la capacitación adecuada y maestros incluyentes, pueden ser una red de apoyo alentadora para las familias y aquellos niños y jóvenes que buscan ser autosuficientes, como las miles de personas con Down que existen. 

El gobierno mexicano no guarda estadísticas precisas de cuántas personas con síndrome de Down viven actualmente en la nación, puesto que no existe aún un censo que los haga visibles como parte de la sociedad mexicana, sin embargo, es posible calcular cuántas personas nacen con esta condición. Según estimaciones de El Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad, se estima que la incidencia es de uno por cada 650 nacimientos tomando en cuenta el número de nacimientos en México. 

Como parte de esta estadística se encuentra Fátima, una joven que vive junto con su madre y dos hermanos mayores en Iztapalapa, CDMX. Al igual que miles de madres en el país, la madre de Fátima, Diana Trejo, trabaja para poder sustentar los gastos de su hogar, por lo que dejaba desde muy pequeña a su hija a cuidados de su hermana, tía de Fátima, quien vivía en Ixtapaluca, Estado de México. Ahí la pequeña Fátima acudía a una guardería regular, donde convivía con otros niños, pero veía a su madre solamente los fines de semana, cuando la recogía de con su tía para llevarla a su casa en Ciudad de México, así pasaron más de tres años, en un ir y venir de casa en casa.

Fátima nació además con problemas en el corazón, razón por la cual fue devuelta al resguardo total de su madre, ya que su tía tenía miedo de que algo grave le pasara estando a su cuidado. Fue entonces cuando ingresó, junto con su hermano, a un kinder regular, donde recibía elogios por parte de los profesores hacia la actitud siempre alegre y proactiva de la pequeña Fátima. Pero no era de la misma manera por parte de todos sus compañeros, puesto que recibía burlas y sobrenombres por algunos de ellos, lo que hacía que su hermano actuará como defensor, pero también esto lo perjudicaba emocionalmente impidiendo que él desarrollara por completo sus actividades de manera cotidiana, situación que puso a la madre de Fátima entre la espada y la pared, al cuestionarse qué era lo mejor para uno de sus hijos o para el otro.  

Cuando ambos hermanos terminaron de cursar el preescolar, la madre de Fátima tomó una decisión que hasta hoy en día se sigue cuestionando, Diana optó porque Fátima acudiera al Centro de Atención Múltiple (CAM) número 9. En ese centro se atienden a niños con diferentes discapacidades, aunque todos en un mismo grupo, separados sólo por edad y no por las distintas atenciones y necesidades que pudieran requerir, “pero en el CAM es horrible porque no les hacen caso, porque hay niños de diferentes discapacidades con diferentes problemas; entonces, Fátima no sabía hablar, Fátima no sabía letras, no sabía colores, no sabía nada y así cruzó hasta la secundaria”, menciona Diana. 

En este espacio escolar le enseñaban a Fátima a comunicarse a través de lenguaje de señas, a pesar de que ella no tiene ningún problema físico que le impida hablar, provocando problemas de comunicación entre Fátima y su familia ya que, por ejemplo, la señora Diana no sabe idioma de señas y por el trabajo no podía acudir regularmente a clases para entender a su propia hija. “Yo quería que mi hija hablara porque sí podía, pero ellos les enseñaban señas, no conseguíamos comunicarnos”. 

Fue entonces que decidió llevar a su hija a clases particulares de escritura y lenguaje, ya que no veía ningún avance de aprendizaje obtenido por el CAM. Cuando Fátima tenía entre 8 y 9 años de edad, su madre hizo lo posible para que ingresara a una escuela particular ubicada cerca de su casa, que forma parte de lo que antes era la Fundación Arte Down, que es una institución que, a partir de las artes plásticas, incentiva a los jóvenes a desarrollar distintas habilidades. Sin embargo, la escuela en su inicio sólo aceptaba adolescentes y adultos, pero esto no detuvo a la madre de Fátima, quien decidió hablar con el director de la institución para que aceptaran a su hija, y después de dos semanas esperanzadoras de prueba, Fátima fue aceptada y no solo eso, sino que a partir de esta petición se abrió un grupo de niños más pequeños que se encontraban en lista de espera en la misma institución. 

Dentro de Arte Down, Fátima se desenvolvió cualitativamente mejor, ya que tenía las atenciones necesarias, conoció a otras personas que eran igual que ella, ayudando a su personalidad de por sí pintoresca. Tuvo el apoyo de otros compañeros y profesores reforzando su entusiasmo por el arte, y la independencia que tanto desea hoy en día. 

Cuidar, amar y crecer en una familia con el síndrome de Down como miembro
Alumnos de Arte Down (Foto cortesìa de fjldown.org)

Desafortunadamente, durante la pandemia por COVID-19 las instalaciones de Arte Down fueron cerradas, y aunque los estudiantes tenían clases en línea, por la particularidad de las circunstancias no pudo seguir con sus actividades. Con mucha paciencia y amor, la madre y hermanos de Fátima la ayudaron a mantenerse ocupada durante el confinamiento. Al pasar el tiempo, la Fundación Arte Down abrió una sede más dentro de la colonia Narvarte, cerrando la institución de Iztapalapa, donde acudía Fátima. La localización de la colonia Narvarte en la alcaldía Benito Juárez es  de clase media, lo cual elevó la colegiatura mensual de mil pesos, que pagaba la madre de Fátima antes de la pandemia, a dos mil pesos; sumándole el traslado, que es de una hora y media en transporte público.

Esta situación tiene desconcertada a la familia de Fátima, ya que no saben qué hacer ahora, aumentando drásticamente la dificultad de acompañar a Fat a la escuela y llevarla de regreso a casa. Ahora Fátima se ha dedicado a realizar pequeños mandados para sus vecinas, pasea un perro de una de ellas y recolecta botellas de pet, ya que desea ganar su propio dinero. Fátima es una chica inquieta, a la que le gusta bailar, escuchar rock, pintar y cocinar. Busca siempre un lugar donde pueda ser de utilidad y ayudar a otros con una enorme sonrisa. 

Por un Sistema Nacional de Cuidados

Actualmente existe una iniciativa de ley en las cámaras federales para la elaboración de un Sistema Nacional de Cuidados, un conjunto de políticas, programas y acciones articulados para garantizar los derechos de todas y todos aquellos que necesitan y brindan cuidados. En México, este sistema está siendo impulsado por varios colectivos y organizaciones de la sociedad civil, además, existen iniciativas para crear la Ley General del Sistema Nacional de Cuidados y reformar los artículos constitucionales 4 y 73, así lo determina el Centro de Estudios Espinoza Yglesias. 

Este sistema contempla que existan más centros de cuidados como estancias infantiles y centros de recreación y educación con horarios extendidos, con personal capacitado para atender las diversas necesidades de las personas que soliciten el apoyo, dándoles a las cuidadoras primarias una mayor movilidad, ya sea para su autocuidado, tiempo de descanso o de buscar otra fuente de ingresos. Sin embargo, aún no se ha ejecutado.

“No por dedicarte a esto te vas a ganar el cielo”

Las mujeres como cuidadoras no sólo se encuentran en las casas, también dentro de las aulas, tal es el caso de Elizabeth Magaña Velazquez, quien supervisa actualmente el Centro de Atención Múltiple (CAM) número 41 de la delegación Xochimilco, CDMX. Elizabeth deseaba ayudar a las personas desde temprana edad y eso la llevó a estudiar educación especial. En los primeros días visitando la universidad para sus pruebas de ingreso le dijeron: “Si tú estás dispuesta a limpiar mocos y a limpiar cacas, estás en el lugar correcto, si no quieres, si no estás dispuesta a hacer eso, estás muy a tiempo de escoger otra carrera”. Estas palabras quedarían grabadas en la memoria de Elizabeth años después de haber trabajado por y para niños con necesidades especiales, y sin desalentarse, Elizabeth cursó la carrera que ejerce actualmente en el CAM. 

Una parte de su trabajo como educadora es orientar a la familia de los niños para alentarlos para realizar ciertas actividades o educación extracurricular, dependiendo de sus habilidades, metas e intereses, pues la estimulación constante puede ser la diferencia para su desarrollo. Desafortunadamente no todas las familias tienen las posibilidades de llevar a sus hijos a otras actividades, ya sea por falta de tiempo, porque también es necesario trabajar o por posibilidades económicas, e incluso, en el peor de los casos, por falta de interés. A estos obstáculos se les suma la poca inclusión que puede existir en otras escuelas públicas o al momento de buscar un empleo para los adultos con Down, que a pesar de contar con capacitación para realizar ciertas cosas, que se pongan en duda sus capacidades los sigue aislando del resto. 

Dentro de la educación ocurre lo mismo, ya que a pesar de que en el artículo tercero constitucional se dicta el derecho a la educación sin importar condición, credo, género o discapacidad; la realidad es que los profesores dentro de las estancias educativas públicas no cuentan con una capacitación que les permita atender a alumnos con discapacidades de manera oportuna, pues la SEP no les brinda las herramientas “uno tiene que buscar los cursos y pagarlos de sus propios recursos, y además ver si son cursos buenos y que sirvan para atender a los niños”, cuenta Elizabeth, la profesora del CAM. No obstante, ella también cree firmemente en una educación incluyente y en conjunto “También es importante que si ya están inscritos en una primaria o en un jardín de niños, buscamos todo lo posible porque se queden ahí. Porque lo que buscamos es la inclusión, es un término que nos permite a nosotros reconocer que tarde o temprano, se tiene que compartir con todos. Estar en un lugar donde todos podamos aprender de todos, podamos convivir y podamos aceptarnos con o sin discapacidad”. 

En opinión de la docente, el cuidado institucional también lidia con sus propios retos, y es que  hay que tener la infraestructura adecuada, una capacitación constante, observar y responder a las necesidades de los alumnos, orientar a las familias, proponer técnicas innovadoras para cada infancia y todo mientras se lidia con un presupuesto reducido, “puedes encontrar al niño que tiene un trastorno generalizado del desarrollo hacia el síndrome de Down, más otros diagnósticos. Cada uno necesita situaciones muy específicas, y nosotros atendemos así a toda esa diversidad en un sólo salón, digamos que lo único en común quizá podría ser la edad”. Es así como laboran la gran mayoría de maestras, porque una vez más, la mayor parte de educadoras son mujeres, en donde el trabajo del cuidado es tomado por la madre, la abuelita, la tía, la hermana, la maestra, y cada una lo enfrenta desde su propia trinchera. “Y a lo mejor a veces no se necesita mucho, sino solo escucharlos, aprender a observar y dar un punto de vista, a veces colaborando funciona mucho mejor tomar decisiones”.

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Esta pieza fue elaborada en el Taller de Periodismo de la UACM

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